ROMA – Il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità ha comunicato lo scorso 22 febbraio di aver aggiornato i dati dell’incidenza delle malattie rare sul territorio nazionale raccolti dal Registro nazionale.
Il Registro malattie rare rappresenta un’esperienza unica al mondo: solo l’Italia ha pensato di dotarsi di questo strumento per individuare e monitorare la diffusione di quelle patologie considerate “rare” perché colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti (1 su 5000). Patologie sovente a carico del sistema nervoso e degli organi di senso (il 21,05%).
Anche se ogni caso di malattia di tale entità necessita di essere trattata con molta specificità parlare di malattie rare nella loro totalità ha la funzione di evidenziare e provare a risolvere una serie di problematiche assistenziali comuni. Funzione del Registro nazionale è quindi quella di aiutare a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze.
Il Registro nazionale delle malattie rare è stato attivato nel 2001. Per perseguire i propri scopi raccoglie dati che provengono da tutte le regioni attraverso presidi ( fonte primaria di informazioni ), registri regionali e interregionali. Una raccolta di informazioni e al contempo un servizio di sorveglianza e di report sulle evidenze epidemiologiche a supporto dei LEA, Livelli essenziali di assistenza, e delle politiche nazionali in materia di salute.
Informazioni epidemiologiche, associate a dati sul ritardo diagnostico e sulla migrazione sanitaria dei pazienti.
L’aggiornamento dei dati, avvia ora il servizio verso il pieno completamento della propria attività ispettiva. L’obiettivo finale che sarà presto raggiunto, avrà una forte ricaduta sulla ricerca e sarà il motore di nuovi progetti anche in ambito internazionale e occasione per promuovere la collaborazione e il confronto tra operatori sanitari per la definizione di nuovi criteri diagnostici.
Per approfondire: Malattie rare, aggiornati i dati del Registro nazionale istituito presso l’Istituto superiore di sanità.
